Dichiarazioni di consenso informato

Oggi ci occupiamo di un passaggio fondamentale nella preparazione del fieldwork, con cui chi di voi ha svolto una raccolta dati con partecipanti si è sicuramente confrontato: le dichiarazioni di consenso informato. Di cosa si tratta e perché sono così importanti?

I ricercatori sono spesso alle prese con due spinte contrastanti, quella di condividere i propri dati e quella di rispettare la legislazione sulla protezione dei dati personali (vedi Profazi e Miecznikowski 2023 per un approfondimento). Non si tratta solo un’esigenza legale, regolata in Svizzera dalla Legge federale sulla protezione dei dati (LPD, aggiornata al settembre 2023) e in Europa dallo standard più restrittivo del General data Protection Regulation (GDPR), ma anche di un’esigenza etica. Abbiamo infatti una responsabilità nei confronti dei partecipanti che accettano di partecipare ai nostri studi e che devono essere protetti nella loro privacy. Come linguisti, troviamo dati personali per esempio nei questionari, nelle interviste, nelle registrazioni e trascrizioni di un corpus, ecc. Per trattare e condividere tali dati è necessario ottenere il consenso libero e informato dei partecipanti. Da un lato devono essere assenti costrizioni di alcun tipo, per esempio dettate da relazioni gerarchiche o da interessi economici, dall’altro la persona deve ricevere, in modo completo, trasparente e comprensibile, tutte le informazioni sull’identità dei ricercatori, sullo scopo della ricerca, sui rischi e i benefici della partecipazione, sulla natura dei dati raccolti, sul loro utilizzo e sulle misure di sicurezza. In Svizzera, il centro FORS ha elaborato una guida (Kruegel 2019), a cui rimandiamo, che definisce il concetto di consenso informato, la legislazione pertinente, e delle best practices per redigere la documentazione e i moduli nell’ambito delle scienze sociali.

All’interno del progetto InfinIta, mi sono occupata della preparazione dei moduli di consenso informato fin dai primi mesi di progetto nell’ormai lontano autunno 2020. Prima di passare a una breve riflessione sulla rilevanza etica e pratica di questa fase, vi presento il loro contenuto. Abbiamo predisposto dei moduli specifici per ogni tipo di situazione interazionale oggetto di videoregistrazione, strutturati in due parti.

Nella prima parte, abbiamo stilato il documento informativo suddiviso nelle seguenti sezioni:

1) un’introduzione che invita i partecipanti a leggere il documento e chiarisce la richiesta di prendere parte alla videoregistrazione. Un’idea che non siamo riusciti a realizzare ma potrebbe essere utile per chi tra voi si cimenterà in un compito simile è di mostrare ai partecipanti un breve video dimostrativo per illustrare i contenuti del progetto, le modalità di videoregistrazione e l'applicazione delle misure di protezione dell’identità;

2) una descrizione del progetto di ricerca dedicata a un pubblico non specialista;

3) una descrizione dell’evento a cui i partecipanti acconsentono (intervista, conversazione a tavola, ecc.), del materiale e delle modalità di videoregistrazione, e la data e luogo dell’evento;

4) confidenzialità e protezione dei dati. In questa sezione abbiamo informato i partecipanti su come verrà garantita la loro privacy. Abbiamo descritto il protocollo di trattamento dei dati in cui sostituiamo i nomi di persona con degli pseudonimi e i nomi di luogo e altre informazioni sensibili con una sequenza di caratteri nelle trascrizioni, e con segnali acustici nella traccia audio. Abbiamo previsto delle ulteriori misure facoltative di protezione dell'identità, come l’alterazione della voce nella traccia audio e l'applicazione di filtri per rendere irriconoscibili i volti ed eventuali elementi sensibili dell'ambiente nella traccia video.

5) conservazione dei dati, protezione e utilizzo. In questa sezione abbiamo condiviso con i partecipanti il nostro piano di gestione dei dati, informandoli sulle modalità e la durata di archiviazione dei dati audio/video e di tutti i dati collaterali prodotti, per esempio i dati sociolinguistici e le stesse dichiarazioni di consenso informato che contengono ovviamente le informazioni sensibili dei partecipanti. Abbiamo chiarito dove si troveranno in futuro i dati che li riguardano, chi potrà accedervi e a quale scopo verranno utilizzati, nel nostro caso per scopi scientifici;

6) diritti come partecipante allo studio. È importante segnalare ai partecipanti che sono assolutamente liberi di accettare, rifiutare o interrompere la partecipazione in qualsiasi momento e di rimanere in contatto con i ricercatori nel seguito del progetto.

7) i nostri contatti.

La seconda parte del documento contiene la dichiarazione di consenso vera e propria, in cui i partecipanti, firmando, confermano di aver letto e capito la scheda informativa, acconsentono alla partecipazione con quello che comporta, e soprattutto hanno la possibilità di scegliere tra i diversi gradi di protezione dell’identità menzionati prima.

Abbiamo preparato le dichiarazioni di consenso nel giro di qualche mese (non proprio un lavoro breve!) nel primo semestre di progetto. Come team di ricercatori ci siamo interfacciati prima con il Servizio legale e poi il Comitato etico della nostra Università, che aveva l’onere non solo di guidarci nella stesura del documento fornendoci anche dei template, ma soprattutto di dare l’autorizzazione all’avvio della raccolta dati. Abbiamo loro sottoposto un dossier che, oltre agli esemplari dei moduli di consenso, conteneva un descrittivo dettagliato della ricerca, la traccia delle interviste, il questionario sociolinguistico e il piano di protezione dei dati elaborato dalla direttrice del progetto in fase di richiesta di finanziamento.

Il passaggio dal Comitato etico è spesso temuto dai ricercatori, anticipando che possa portare a complicazioni nell’approvazione e svolgimento dei progetti. Cosa abbiamo imparato noi da questo processo? Un bilancio ormai a distanza di tempo ci sembra utile. Nel nostro caso ha stimolato una riflessione precoce sul trattamento dei dati. Abbiamo presto capito che la condivisione di un corpus secondo i principi FAIR ha bisogno di essere pianificata con delle scelte appropriate già nelle prime fasi. È difficile anticipare le necessità future, ma ci siamo messi in questa prospettiva e abbiamo fatto uno sforzo che ripaghi nelle fasi successive del progetto. Il bagaglio con cui arriviamo al progetto ShareTIGR parte anche da qui.

In particolare, abbiamo riflettuto a come coniugare l’esigenza di protezione massima dei dati con le possibilità tecniche del software di gestione video, ma anche con le necessità analitiche (per esempio, come fare analisi multimodale se tutti i volti sono oscurati?) e con i costi in termini di tempo e risorse che l’anonimizzazione richiede. Garantendo la protezione legale a tutti i partecipanti, ci è parso efficace, nonché più etico, lasciare loro la scelta ultima sull’entità degli interventi da apportare. Su questo punto, avevamo un certo margine, poiché non abbiamo coinvolto gruppi sensibili, ma volontari maggiorenni, con l’eccezione di alcuni minori, per cui abbiamo applicato di default le misure di massima protezione dell’identità e richiesto il consenso informato ai genitori.

Lavorare sul consenso informato ha rappresentato anche uno dei primi momenti in cui abbiamo immaginato come entrare in relazione con i partecipanti, che sono la vera “materia prima” del nostro studio. Non volevamo né potevamo dilungarci troppo nel documento informativo e abbiamo cercato di condensare l’informazione rispettando l’esigenza, anche legale, di completezza e precisione. Una sfida e anche un buon esercizio per noi! Tramite la diffusione preliminare dei moduli ai partecipanti, abbiamo cercato di instaurare fin dall’inizio una comunicazione aperta e un rapporto di fiducia con i nostri partecipanti, rendendo il momento della raccolta dati più fluido e piacevole. Oltre che spiegare i contenuti dello studio, è stata anche un’occasione per incuriosire i partecipanti, in un piccolo e prezioso tentativo di divulgazione della nostra ricerca!

In base alla nostra esperienza, questa fase di preparazione del fieldwork non solo ci ha permesso di porre concretamente le basi del nostro protocollo di trattamento dati, ma ha anche aumentato il nostro senso di responsabilità come ricercatori, un aspetto etico da non sottovalutare quando ci si impegna in pratiche di Open Research Data.

Elena Battaglia

Bibliografia

Legge federale sulla protezione dei dati (LDP) del 25 settembre 2020 (Stato 1 settembre 2023). https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2022/491/it

Kruegel, S. (2019). The informed consent as legal and ethical basis of research data production. FORS Guide No. 05, Version 1.0. Lausanne: Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS. doi:10.24449/FG-2019-00005

Profazi, N., Miecznikowski, J. (2023).  Social interaction is among people. Legal, technical, and ethical explorations about personal information and its removal in talk-in-interaction as data. https://www.chord-talk-in-interaction.usi.ch/news/feeds/36387

Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 27 aprile 2016, relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati) (2016). https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/2016-05-04